Menschen mit Down-Syndrom brauchen mehr Unterstützung und Akzeptanz
Bluttest wird vermehrt in Anspruch genommen und befördert Diskriminierung
Die Diakonie Württemberg ruft zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März Politik und Gesellschaft dazu auf, betroffene Familien umfassend zu unterstützen und Diskriminierung entgegen zu wirken.
„Eine gute Unterstützung betroffener Familien ist entscheidend dafür, dass sich werdende Eltern für ein Kind mit Down-Syndrom entscheiden“, sagt Oberkirchenrätin Dr. Annette Noller, Vorstandsvorsitzende des Diakonischen Werks Württemberg. „Jedes Kind sollte in unserer Gesellschaft unabhängig von Gesundheit oder Beeinträchtigung willkommen sein“, sagt Noller. Seit der Kassenzulassung des nichtinvasiven Pränataltests auf Trisomien (NIPT) erfahren immer mehr Paare bereits im ersten Drittel der Schwangerschaft, wenn ihr Kind die genetische Besonderheit einer Trisomie 21 aufweist. Dies führt zu großen Verunsicherungen und zieht weitere pränatale Untersuchungen nach sich. Laut Bericht des Büros für Technikfolgenabschätzung im Bundestag werden Schwangerschaften bei Feststellung von Trisomie 21 in 92% aller Fälle abgebrochen.
Dr. Kornelius Knapp, Vorstand Sozialpolitik im Diakonischen Werk Württemberg, weist auf die Notwendigkeit einer frühen Förderung wie Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie hin. „Der Ausbau der Frühen Hilfen etwa in Form von Interdisziplinären Frühförderstellen muss von den in der Eingliederungshilfe sowie der Kinder- und Jugendhilfe weiter vorangebracht werden. Das ist Aufgabe sowohl von Kostenträgern als auch von den Einrichtungen vor Ort.“ Oft brauche es auch eine multidisziplinäre Betreuung durch ein Team aus Fachärzten, Pädagogen, Therapeuten und Inklusionsbegleitern. Familien benötigen technische Hilfsmittel, personelle Unterstützung, passenden Wohnraum und Verständnis im sozialen Umfeld. „Ein würdiges und ja, auch ein fröhliches Leben für alle Menschen ist möglich und das ist und bleibt auch eine gesellschaftliche Aufgabe“, betont Knapp.
Hintergrund
Der Deutsche Bundestag hat im April 2024 einen interfraktionellen Antrag zur Kassenzulassung des nichtinvasiven Pränataltests (NIPT) beraten. Dieser Antrag fordert ein systematisches Monitoring der Konsequenzen der Kassenzulassung und die Einrichtung eines interdisziplinären Expertengremiums. Das Expertengremium soll die rechtlichen, ethischen und gesundheitspolitischen Grundlagen der Kassenzulassung des NIPT prüfen und die Bundesregierung fachlich beraten. Diese Maßnahmen sollen sicherstellen, dass der NIPT auf Trisomien verantwortungsvoll und im besten Interesse der Schwangeren und ihrer Familien eingesetzt wird und nicht zur Diskriminierung von Menschen mit Down-Syndrom beiträgt.
Der interfraktionelle Antrag wurde zur weiteren Beratung an den federführenden Gesundheitsausschuss überwiesen. Am 9. Oktober 2024 gab es eine öffentliche Anhörung zu diesem Antrag. Die Ergebnisse dieser Anhörung und die weiteren Beratungen im Ausschuss werden Grundlage für eine spätere Abstimmung im Bundestag bilden. Eine endgültige Abstimmung über den Antrag hat aufgrund des Regierungsbruchs nicht mehr stattgefunden.